{"id":43161,"date":"2019-02-27T22:16:06","date_gmt":"2019-02-27T21:16:06","guid":{"rendered":"https:\/\/www.plumeseconomiques.com\/fr\/?p=43161"},"modified":"2019-02-27T22:16:06","modified_gmt":"2019-02-27T21:16:06","slug":"journee-internationale-des-maladies-rares","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/plumeseconomiques.com\/fr\/communique\/journee-internationale-des-maladies-rares\/","title":{"rendered":"Journ\u00e9e internationale des maladies rares"},"content":{"rendered":"<h3 style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #000000;\">Journ\u00e9e internationale des maladies rares<\/span><\/h3>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #000000;\">En Tunisie, plus de 400 maladies rares<a style=\"color: #000000;\" href=\"#_edn1\" name=\"_ednref1\"><\/a> et environ 600 mille Tunisiens, soit une personne sur vingt\u00a0serait\u00a0atteinte\u00a0d\u2019une maladie rare, dont 85 % sont d\u2019origine g\u00e9n\u00e9tique<a style=\"color: #000000;\" href=\"#_edn2\" name=\"_ednref2\"><\/a><\/span><span style=\"color: #000000;\"><em>&#8211; Le diagnostic est une question majeure.<\/em><\/span><!--more--><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #000000;\"><a href=\"https:\/\/tn.sanofi.com\/\">Sanofi Tunisie<\/a> et l\u2019Association Tunisienne des Maladies Lysosomales (ATML) annoncent leur engagement \u00e0 soutenir la 12\u00e8me Journ\u00e9e internationale des maladies rares, le 28 f\u00e9vrier 2019.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #000000;\">La journ\u00e9e Internationale des Maladies Rares (Rare Disease Day) est organis\u00e9e le dernier jour du mois de f\u00e9vrier de chaque ann\u00e9e, dans pr\u00e8s de 90 pays. <\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #000000;\">L\u2019objectif principal de cette journ\u00e9e est de sensibiliser le grand public et les d\u00e9cideurs sur les maladies rares et leur impact sur la vie des personnes concern\u00e9es.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #000000;\">Pour cette 12\u00e8me \u00e9dition, le th\u00e8me est <strong>\u00ab <\/strong><strong>Maladies rares en Tunisie\u00a0: Etat des lieux et perspectives\u00bb<\/strong><\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #000000;\">Les maladies rares se d\u00e9finissent comme des affections qui touchent moins d\u2019une personne sur 2000. N\u00e9anmoins, leur nombre important, plus de 8000 pathologies d\u00e9j\u00e0 recens\u00e9es, font que le nombre total de patients d\u00e9passe souvent le nombre de malades atteints de cancer. <\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #000000;\">350 millions de personnes dans le monde souffrent de ces pathologies.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #000000;\">Une personne sur 20 est concern\u00e9e par les maladies rares. Ces maladies sont souvent chroniques, \u00e9volutives et en g\u00e9n\u00e9ral graves. Leur expression est extr\u00eamement diverse\u00a0: neuromusculaires, m\u00e9taboliques, infectieuses, immunes, canc\u00e9reuses.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #000000;\"><em>\u00ab En Tunisie, le manque d\u2019informations sur ces maladies est r\u00e9el aussi bien pour les patients que pour les professionnels et d\u00e9cideurs de sant\u00e9. Cela a pour cons\u00e9quence un retard important et pr\u00e9judiciable au niveau de l\u2019identification de la pathologie. <\/em><\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #000000;\"><em>Cette situation est aggrav\u00e9e par un acc\u00e8s difficile aux traitements d\u00fb \u00e0 une absence de prise en charge et \u00e0 un manque de structures adapt\u00e9es \u00bb,<\/em>a d\u00e9clar\u00e9 DrHela Boudabous- Service de P\u00e9diatrie H\u00f4pital La Rabta \u2013 Tunis\u00a0 et Vice-Pr\u00e9sidente de l\u2019ATML.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #000000;\">La Journ\u00e9e des maladies rares est une opportunit\u00e9 de rappeler que la vie est un parcours de sant\u00e9 difficile pour les personnes souffrant de pathologies<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #000000;\">L\u2019errance diagnostique demeure une question majeure pour les patients et leurs familles. Des actions sont n\u00e9cessaires dans le cadre de la cr\u00e9ation d\u2019un plan national pour les maladies rares et notamment\u00a0:<\/span><\/p>\n<ul style=\"text-align: justify;\">\n<li><span style=\"color: #000000;\">Renforcer l\u2019information \u00e0 destination des professionnels de sant\u00e9 sur les maladies rares.<\/span><\/li>\n<li><span style=\"color: #000000;\">Am\u00e9liorer les outils de diagnostic<\/span><\/li>\n<li><span style=\"color: #000000;\">Favoriser les actions de recherche et d\u00e9veloppement de nouveaux traitements\u00a0: rencontres r\u00e9guli\u00e8res<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #000000;\">entre chercheurs publics et priv\u00e9s, mutualisation des registres\/bases de donn\u00e9es, d\u00e9ploiement d\u2019\u00e9tudes <\/span><span style=\"color: #000000;\">cliniques\u2026<\/span><\/p>\n<ul style=\"text-align: justify;\">\n<li><span style=\"color: #000000;\">D\u00e9velopper l\u2019acc\u00e8s aux solutions th\u00e9rapeutiques pour les patients pour une meilleure prise en charge<\/span><\/li>\n<li><span style=\"color: #000000;\">D\u00e9ployer des campagnes de sensibilisation sur les maladies rares \u00e0 destination du grand public<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #000000;\">Les besoins des malades restent nombreux : acc\u00e8s au diagnostic, \u00e0 des soins adapt\u00e9s, \u00e0 des ressources et des services indispensables \u00e0 leur quotidien\u2026 La liste reste longue. <\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #000000;\">C\u2019est pourquoi chercheurs, universitaires, professionnels et autorit\u00e9s de sant\u00e9 se mobilisent. L\u2019objectif \u00e9tant de poursuivre les efforts pour faire avancer la recherche et trouver ensemble des solutions th\u00e9rapeutiques pour les patients.<\/span><\/p>\n<div class=\"better-gallery-container\"><div id=\"gallery-144539311\" class=\"better-gallery  better-gallery-img-publisher-lg\" data-gallery-id=\"144539311\"> <div class=\"fotorama\" data-nav=\"thumbs\" data-auto=\"false\" data-ratio=\"16\/7\"><div data-thumb=\"https:\/\/www.plumeseconomiques.com\/fr\/wp-content\/uploads\/2019\/02\/Journ\u00e9e-internationale-des-maladies-rares-3-150x150.jpg\">\n                        <a href=\"https:\/\/www.plumeseconomiques.com\/fr\/wp-content\/uploads\/2019\/02\/Journ\u00e9e-internationale-des-maladies-rares-3.jpg\" class=\"slide-link\" data-not-rel=\"true\">\n                            <img decoding=\"async\"  data-id=\"43166\" src=\"https:\/\/www.plumeseconomiques.com\/fr\/wp-content\/uploads\/2019\/02\/Journ\u00e9e-internationale-des-maladies-rares-3-700x430.jpg\">\n                        <\/a>\n                    <div class=\"slide-title-wrap\"><\/div><\/div><div data-thumb=\"https:\/\/www.plumeseconomiques.com\/fr\/wp-content\/uploads\/2019\/02\/Journ\u00e9e-internationale-des-maladies-rares-2-150x150.jpg\">\n                        <a href=\"https:\/\/www.plumeseconomiques.com\/fr\/wp-content\/uploads\/2019\/02\/Journ\u00e9e-internationale-des-maladies-rares-2.jpg\" class=\"slide-link\" data-not-rel=\"true\">\n                            <img decoding=\"async\"  data-id=\"43165\" src=\"https:\/\/www.plumeseconomiques.com\/fr\/wp-content\/uploads\/2019\/02\/Journ\u00e9e-internationale-des-maladies-rares-2-700x430.jpg\">\n                        <\/a>\n                    <div class=\"slide-title-wrap\"><\/div><\/div><div data-thumb=\"https:\/\/www.plumeseconomiques.com\/fr\/wp-content\/uploads\/2019\/02\/Journ\u00e9e-internationale-des-maladies-rares-1-150x150.jpg\">\n                        <a href=\"https:\/\/www.plumeseconomiques.com\/fr\/wp-content\/uploads\/2019\/02\/Journ\u00e9e-internationale-des-maladies-rares-1.jpg\" class=\"slide-link\" data-not-rel=\"true\">\n                            <img decoding=\"async\" alt=\"Journ\u00e9e internationale des maladies rares\" data-id=\"43164\" src=\"https:\/\/www.plumeseconomiques.com\/fr\/wp-content\/uploads\/2019\/02\/Journ\u00e9e-internationale-des-maladies-rares-1-700x430.jpg\">\n                        <\/a>\n                    <div class=\"slide-title-wrap\"><span class=\"slide-title\">Journ\u00e9e internationale des maladies rares<\/span><\/div><\/div><\/div><div class=\"gallery-title clearfix\">    <span class=\"prev\"><i class=\"fa fa-angle-left\"><\/i> pr\u00e9c\u00e9dent<\/span>\n                    <span class=\"count\"><i class=\"current\">1<\/i> De <i class=\"total\">3<\/i><\/span>\n                    <span class=\"next\">Suivant <i class=\"fa fa-angle-right\"><\/i><\/span>\n                <\/div><\/div><script>var prt_gal_img_144539311 = [\"https:\\\/\\\/www.plumeseconomiques.com\\\/fr\\\/wp-content\\\/uploads\\\/2019\\\/02\\\/Journ\\u00e9e-internationale-des-maladies-rares-3.jpg\",\"https:\\\/\\\/www.plumeseconomiques.com\\\/fr\\\/wp-content\\\/uploads\\\/2019\\\/02\\\/Journ\\u00e9e-internationale-des-maladies-rares-2.jpg\",\"https:\\\/\\\/www.plumeseconomiques.com\\\/fr\\\/wp-content\\\/uploads\\\/2019\\\/02\\\/Journ\\u00e9e-internationale-des-maladies-rares-1.jpg\"]; 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